Ce Drepturi Au Bolnavii De Alzheimer

Ce se întâmplă când identitatea și amintirile noastre încep să se estompeze?

Știai că există drepturi specifice pentru bolnavii de Alzheimer care le pot asigura o viață mai bună?

Guvernul României a dezvoltat programe și strategii naționale pentru sănătatea mentală, care vizează îngrijirea persoanelor cu demență, inclusiv Alzheimer.

Aceste programe includ măsuri pentru îmbunătățirea accesului la servicii de diagnostic și tratament, precum și pentru creșterea gradului de conștientizare și educare a populației.

Ce este Boala Alzheimer?

Boala Alzheimer este o boală degenerativă a creierului care afectează memoria, gândirea și comportamentul.

Persoanele cu boala Alzheimer se confruntă cu multiple probleme, printre care pierderea memoriei și confuzia.

Este cea mai comună formă de demență și cauzează probleme grave în stadiile avansate.

5 Idei Principale Ale Articolului Ce Drepturi Au Bolnavii De Alzheimer

1. Boala Alzheimer este o afecțiune degenerativă a creierului care afectează memoria, gândirea și comportamentul.
2. Persoanele cu boala Alzheimer au drepturi importante, cum ar fi demnitatea, autonomia, accesul la tratament medical adecvat și îngrijire de calitate.
3. Organizații precum Societatea Română Alzheimer furnizează sprijin, informații și resurse pentru persoanele cu Alzheimer și familiile acestora.
4. Educația și promovarea unui stil de viață sănătos sunt modalități prin care se poate reduce riscul apariției bolii Alzheimer și a altor afecțiuni cognitive.
5. Viitorul drepturilor persoanelor cu Alzheimer ar trebui să se concentreze pe îmbunătățirea accesului la îngrijire și tratament de calitate.

5 Întrebări principale la care răspunde articolul

Care sunt simptomele Bolii Alzheimer?

        Pixabay

Printre simptomele demenței incipiente se numără:

• dificultatea în memorarea (1) și reamintirea informațiilor,
• dificultăți în comunicare
• dificultăți în înțelegerea conceptelor abstracte
• tulburări de comportament (2)
• tulburări ale personalității

Care sunt cauzele Bolii Alzheimer?

Cauzele bolii Alzheimer nu sunt încă pe deplin înțelese, dar au fost identificați mai mulți factori care pot contribui la dezvoltarea acestei afecțiuni complexe.

Iată câțiva dintre cauzele considerate relevante în dezvoltarea Bolii Alzheimer:

1. Factorii genetici: Predispoziția genetică joacă un rol semnificativ în dezvoltarea bolii Alzheimer. Persoanele care au membri ai familiei cu Alzheimer au un risc mai mare de a dezvolta boala. Mutări genetice specifice, cum ar fi genele APOE-E4, pot crește riscul.
2. Înmulțirea plăcilor amiloide: În creierul persoanelor cu Alzheimer, se formează plăci amiloide, care sunt acumulări anormale de proteine. Aceste plăci interferă cu funcționarea normală a celulelor nervoase și contribuie la deteriorarea creierului.
3. Tau-tangles: Proteinele tau anormale se acumulează în interiorul celulelor creierului, formând așa-numitele “tau-tangles” sau “noduri neurofibrilare.” Aceste acumulări pot afecta stabilizarea structurii celulare și transmiterea semnalelor.
4. Inflamația cronică: Inflamația cronică a creierului poate contribui la deteriorarea celulelor nervoase și la apariția simptomelor Alzheimer.
5. Dezechilibre chimice: Modificările în nivelurile de substanțe chimice din creier, cum ar fi acetilcolina și glucoza, pot afecta comunicarea între celulele nervoase și pot contribui la declinul cognitiv.
6. Stilul de viață nesănătos (3): Anumite factori de risc pentru boli cardiovasculare, cum ar fi hipertensiunea arterială, diabetul, obezitatea și fumatul, pot crește, de asemenea, riscul de Alzheimer.
7. Vârsta înaintată: Riscul de a dezvolta boala Alzheimer crește odată cu înaintarea în vârstă. Majoritatea cazurilor sunt diagnosticate la persoanele în vârstă de peste 65 de ani.

Ce drepturi au bolnavii de Alzheimer?

Pixabay

1.  Dreptul la demnitate și respect: Persoanele cu Alzheimer trebuie tratate cu respect și demnitate în toate aspectele îngrijirii lor. Trebuie evitate discriminarea și stigmatizarea.
2. Dreptul la autonomie și luarea deciziilor: Atât cât este posibil, persoanele cu Alzheimer ar trebui să aibă voie să ia decizii privind propria lor îngrijire și să participe la deciziile care le afectează viața.
3. Dreptul la tratament medical adecvat: Persoanele cu Alzheimer au dreptul la evaluare și tratament medical adecvat pentru afecțiunea lor. Acest tratament ar trebui să fie administrat în funcție de nevoile și dorințele individuale, în măsura în care acestea sunt cunoscute.
4. Dreptul la îngrijire de calitate: Persoanele cu Alzheimer au dreptul la îngrijire de calitate, care să asigure confortul, siguranța și sănătatea lor.
5. Dreptul la viață privată: Chiar și în stadiile avansate ale bolii, persoanele cu Alzheimer au dreptul la viață privată în măsura posibilităților, iar informațiile medicale și personale ar trebui protejate.
6. Dreptul la comunicare și interacțiune socială: Persoanele cu Alzheimer au dreptul la comunicare și interacțiune socială. Trebuie să li se acorde atenție și să li se ofere oportunități de socializare, atât cât este posibil.
7. Dreptul la asistență juridică: Persoanele cu Alzheimer au dreptul la asistență juridică și protecție legală. Aceasta poate implica desemnarea unui tutore sau reprezentant legal pentru a lua decizii în numele lor, dacă nu mai pot face acest lucru singure.
8. Dreptul la informație: Persoanele cu Alzheimer și familiile lor au dreptul la informații adecvate despre boală, opțiunile de tratament și îngrijire disponibile.
9. Dreptul la sprijin și resurse: Persoanele cu Alzheimer au dreptul să beneficieze de sprijinul și resursele necesare pentru a face față bolii. Acest sprijin poate include servicii de îngrijire la domiciliu, centre de zi sau asistență medicală specializată.
10. Dreptul la alegerea locuinței: Persoanele cu Alzheimer au dreptul să decidă locul în care doresc să locuiască, în măsura posibiliăților. Acest lucru poate include posibilitatea de a locui la domiciliu sau într-o instituție specializată.

Protecții legale pentru persoanele cu Alzheimer

Dreptul la autonomie și protecția persoanelor vulnerabile	Legea nr. 34/1998 privind drepturile consumatorilor include dispoziții referitoare la protecția persoanelor vulnerabile, inclusiv a celor cu dizabilități sau afecțiuni cognitive. Aceasta prevede că aceste persoane trebuiesc protejate împotriva practicilor comerciale incorecte și abuzurilor.
Dreptul la confidențialitate	Datele medicale și informațiile personale ale persoanelor, inclusiv ale celor cu Alzheimer, sunt protejate de Legea nr. 677/2001 privind protecția persoanelor cu privire la prelucrarea datelor cu caracter personal. Aceasta reglementează modul în care informațiile personale trebuie gestionate și protejate în cadrul serviciilor de sănătate.
Dreptul la îngrijire și asistență socială	Persoanele cu Alzheimer pot beneficia de îngrijire și asistență socială în conformitate cu Legea nr. 292/2011 privind asistența socială. Aceasta reglementează serviciile sociale și măsurile de protecție socială destinate persoanelor cu nevoi speciale, inclusiv bolnavilor de Alzheimer.

Rolul protectiilor legale pentru persoanele cu Alzheimer

 Tim Doerfler – Unsplash

1. Protejarea drepturilor individuale: Legile și reglementările oferă protecție pentru drepturile individuale ale persoanelor cu Alzheimer, inclusiv drepturile la autonomie, confidențialitate, tratament medical adecvat și acces la îngrijire și asistență socială.
2. Prevenirea abuzurilor și neglijării: Protecțiile legale au rolul de a preveni abuzul și neglijarea persoanelor cu Alzheimer. Acestea definesc și sancționează actele de abuz și neglijare și stabilesc mecanisme pentru raportarea și investigarea acestor cazuri.
3. Asigurarea accesului la îngrijire medicală și socială: Legile și reglementările garantează că persoanele cu Alzheimer au acces la servicii medicale specializate, precum și la îngrijire și asistență socială adecvată. Aceasta include dreptul la îngrijire la domiciliu sau la îngrijire în centre specializate, în funcție de nevoi.
4. Protecția datelor personale: Legile privind protecția datelor cu caracter personal asigură că informațiile medicale și personale ale persoanelor cu Alzheimer sunt gestionate și protejate în mod corespunzător pentru a preveni utilizarea lor neautorizată sau abuzivă.
5. Facilitarea planificării și luării deciziilor: Legile permit persoanelor cu Alzheimer să își planifice și să își exprime preferințele cu privire la tratamentul medical, deciziile de îngrijire și desemnarea unui reprezentant legal sau a unui tutore în cazul în care capacitatea lor de a lua decizii este afectată.
6. Asigurarea resurselor și sprijinului: Prin intermediul legilor și reglementărilor, se pot aloca resurse și sprijin comunitar pentru persoanele cu Alzheimer și familiile lor. Aceste resurse pot include servicii de îngrijire la domiciliu, centre de zi, consiliere și educație.
7. Promovarea conștientizării și educației: Protecțiile legale pot include inițiative pentru promovarea conștientizării despre Alzheimer și educație pentru profesioniștii din domeniul sănătății, familiile și publicul larg. Acest lucru ajută la creșterea înțelegerii și a sprijinului pentru persoanele cu Alzheimer.
8. Asigurarea calității serviciilor: Legile pot stabili standarde de calitate pentru serviciile de îngrijire și tratament destinate persoanelor cu Alzheimer, contribuind astfel la îmbunătățirea calității vieții acestora.

Plan de ingrijire a persoanelor cu Alzheimer

Pixabay

1. Evaluarea inițială: Planul de îngrijire ar trebui să înceapă cu o evaluare detaliată a stadiului bolii și a nevoilor specifice ale persoanei. Aceasta poate fi efectuată de către un medic specialist, cum ar fi un neurolog sau un geriatru. Evaluarea poate include teste cognitive, evaluarea stării de sănătate generală și a funcțiilor de bază, precum și discuții cu persoana și cu membrii familiei.
2. Medicamente și tratament: Planul de îngrijire trebuie să includă tratamentul medical adecvat pentru gestionarea simptomelor bolii Alzheimer. Acesta poate include medicamente pentru controlul simptomelor cognitive și comportamentale, precum și medicamente pentru gestionarea altor afecțiuni de sănătate asociate.
3. Asistența medicală regulată: Planul ar trebui să prevadă consultații medicale regulate pentru monitorizarea stării de sănătate a persoanei. Acest lucru poate include vizite la medicul de familie, neurolog, psihiatru sau alți specialiști, în funcție de nevoi.
4. Îngrijire la domiciliu: Dacă persoana rămâne la domiciliu, planul trebuie să includă servicii de îngrijire la domiciliu, cum ar fi asistența cu igiena personală, administrarea medicamentelor, gătirea și hrănirea, precum și supravegherea pentru a preveni accidentele.
5. Asistență psihologică și socială: Persoanele cu Alzheimer pot beneficia de consiliere psihologică și de sprijin emoțional pentru a face față stresului și schimbărilor emoționale asociate bolii. În plus, se poate lua în considerare participarea la grupuri de suport pentru persoane și familiile lor.
6. Activități de stimulare cognitivă: Planul ar trebui să includă activități de stimulare cognitivă pentru a menține funcțiile cognitive cât mai bine posibil. Acestea pot include jocuri de memorie, citire, puzzle-uri și alte activități care pot încuraja activitatea mentală.
7. Alimentație adecvată: Trebuie să e asiguri că persoana are o alimentație echilibrată și adecvată nevoilor sale. În unele cazuri, persoanele cu Alzheimer pot avea dificultăți cu alimentația, așa că este important să fie monitorizați în timpul mesei.
8. Siguranța în casă: Mediul în care locuiește persoana trebuie să fie sigur și adaptat pentru nevoile sale. Acest lucru poate include eliminarea obstacolelor, instalarea balustradelor și a mânerelor de sprijin, precum și asigurarea că pericolele potențiale sunt eliminate.
9. Planificarea financiară și juridică: Trebuie să abordezi chestiunile financiare și juridice în avans, cum ar fi stabilirea unui mandat de reprezentare medicală și a unui mandat de reprezentare legală pentru situații de incapacitate. Acest lucru poate ajuta familia să gestioneze aspectele legale și financiare în cazul în care persoana nu mai este capabilă să o facă.
10. Resurse comunitare: Planul poate include identificarea resurselor comunitare, cum ar fi centre de zi pentru persoanele cu Alzheimer, organizații non-guvernamentale care oferă sprijin și informații pentru familii, precum și alte servicii

Asigurarea de sănătate pentru persoanele cu Alzheimer

În România, asigurarea de sănătate pentru bolnavii de Alzheimer este reglementată de sistemul de asigurări sociale de sănătate.

Bolnavii de Alzheimer au dreptul la asistență medicală și tratament în cadrul sistemului de sănătate din România.

Costurile acestor servicii sunt, în general, acoperite de către asigurarea de sănătate.

Pixabay

Iată câteva informații importante despre asigurarea de sănătate pentru bolnavii de Alzheimer în România:

1. Asigurarea medicală de bază: Bolnavii de Alzheimer au acces la asistența medicală de bază în cadrul sistemului de sănătate din România. Acest lucru include consultații medicale, investigații, tratamente medicale și medicamente prescrise pentru gestionarea afecțiunii. Costurile pentru aceste servicii sunt în mare parte acoperite de către Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS), care administrează sistemul de asigurări de sănătate din România.
2. Medicamentele pentru Alzheimer: Tratamentul medicamentos pentru Alzheimer, cum ar fi inhibitorii de colinesterază și memantina, poate fi prescris de medici și poate fi acoperit în parte sau în totalitate de asigurarea de sănătate, în funcție de regulile specifice și disponibilitatea medicamentelor în listele de medicamente compensate și gratuite.
3. Servicii de îngrijire: În România, persoanele cu Alzheimer pot beneficia de servicii de îngrijire la domiciliu sau în centre de îngrijire specializate. Aceste servicii pot fi accesate prin intermediul asigurării de sănătate sau prin alocații specifice destinate îngrijirii persoanelor cu nevoi speciale. Cu toate acestea, disponibilitatea serviciilor de îngrijire poate varia în funcție de regiune și de resursele disponibile.
4. Consultații și evaluări periodice: Persoanele cu Alzheimer au dreptul la consultații medicale regulate și la evaluări periodice pentru monitorizarea stării lor de sănătate și pentru ajustarea tratamentului, dacă este necesar. Aceste servicii sunt acoperite de asigurarea de sănătate.

Susținerea publică pentru persoanele cu Alzheimer: Cine poate ajuta?

Susținerea publică pentru persoanele cu Alzheimer le va asigura o viață mai bună și le va proteja drepturile și demnitatea.

Direcțiile viitoare în drepturile persoanelor cu Alzheimer

Pixabay

Viitorul drepturilor pacienților cu Alzheimer în România ar trebui să vizeze îmbunătățirea accesului la îngrijire și sprijin de calitate, precum și asigurarea respectării demnității și autonomiei acestor pacienți.

În acest scop, pot fi luate în considerare mai multe direcții și inițiative:

1. Acces la diagnostic: În viitor, ar trebui să existe o mai mare conștientizare și acces la evaluări medicale pentru detectarea timpurie a bolii Alzheimer. Aceasta ar permite începerea tratamentului și a gestionării simptomelor într-un stadiu incipient al bolii.
2. Sprijin pentru familii și îngrijitori: Este esențial să se dezvolte programe de sprijin pentru familiile și îngrijitorii persoanelor cu Alzheimer. Aceste programe pot include consiliere, instruire și acces la resurse care să ajute familiile să gestioneze mai eficient îngrijirea pacientului.
3. Protecția demnității și autonomiei: Drepturile pacienților cu Alzheimer trebuie să includă protecția demnității și a autonomiei lor în procesul de luare a deciziilor medicale. Aceasta ar putea include utilizarea mandatelor de reprezentare medicală și legală pentru a respecta voința pacientului în situații de incapacitate.
4. Servicii de îngrijire specializate: Viitorul ar trebui să aducă dezvoltarea și extinderea serviciilor de îngrijire specializate pentru pacienții cu Alzheimer, inclusiv centre de zi, facilități de îngrijire de lungă durată și servicii de asistență la domiciliu.
5. Sprijin pentru cercetare: Investiții continue în cercetarea medicală pentru înțelegerea și tratarea bolii Alzheimer sunt esențiale. Descoperirile noi în domeniul tratamentelor și terapiilor ar putea îmbunătăți semnificativ calitatea vieții pacienților.
6. Conștientizare și educație: Educația publică și conștientizarea trebuie să joace un rol central în viitorul drepturilor pacienților cu Alzheimer. Aceste inițiative pot ajuta la reducerea stigmatizării și la promovarea înțelegerii bolii în rândul comunității.
7. Legislație și politici adecvate: Guvernul și autoritățile de sănătate ar trebui să dezvolte și să implementeze politici și legi care să protejeze drepturile pacienților cu Alzheimer și să asigure accesul la îngrijire și tratament de calitate.
8. Sprijin financiar: Asigurarea accesului la servicii de sănătate și îngrijire pentru pacienții cu Alzheimer, inclusiv prin intermediul unui sistem de asigurare de sănătate eficient, ar trebui să fie o prioritate în viitorul drepturilor acestor pacienți.
9. Monitorizarea și evaluarea constantă: Este important să existe un mecanism de monitorizare și evaluare constantă a îngrijirii și tratamentului pacienților cu Alzheimer pentru a se asigura că aceștia beneficiază de servicii de calitate și că drepturile lor sunt respectate.

Viitorul drepturilor pacienților cu Alzheimer în România ar trebui să se concentreze pe îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți și pe asigurarea unei îngrijiri adecvate și respectuoase.

Aceasta necesită eforturi continue din partea guvernului, a sistemului medical și a societății în ansamblu.

Întrebări frecvente

Care sunt primele simptome ale bolii Alzheimer?

Primele simptome ale bolii Alzheimer sunt pierderea memoriei care afectează viața de zi cu zi, dificultăți în planificarea sau rezolvarea problemelor, dificultăți în îndeplinirea sarcinilor obișnuite, confuzie în ceea ce privește timpul sau locul și schimbări de dispoziție sau personalitate.

Care sunt diferitele etape ale bolii Alzheimer și cum progresează acestea?

Aceasta în mod general evoluează în trei etape: incipientă, mijlocie și avansată.

Fiecare etapă se manifestă prin pierderea progresivă a memoriei, confuzie, dificultate în îndeplinirea sarcinilor și schimbări în personalitate sau comportament.

Cum este diagnosticată boala Alzheimer?

Boala Alzheimer poate fi diagnosticată de către medicul neurolog printr-un examen fizic, teste cognitive și evaluări de funcție cerebrală.

Există tratament pentru boala Alzheimer?

În prezent, nu există un tratament care să vindece complet boala Alzheimer, dar există medicamente și terapii disponibile care pot ajuta la controlul simptomelor și la încetinirea progresiei bolii.

Care sunt cele mai recente evoluții și descoperiri în cercetarea tratamentului Alzheimer?

Ele includ progrese în tehnici de detectare precoce, promițătoarele teste de medicamente și studii asupra factorilor de stil de viață, precum dieta și exercițiile fizice, care pot încetini progresia bolii.

Există organizații care oferă sprijin și informații pentru familiile care au un membru bolnav de Alzheimer?

Da, există organizații precum Alzheimer Europe și Societatea Română Alzheimer care oferă sprijin, informații și resurse pentru familiile care au un membru bolnav de Alzheimer.

Ce este Societatea Română Alzheimer?

Societatea Română Alzheimer este o organizație non-guvernamentală care se ocupă de informarea, sprijinirea și reprezentarea persoanelor afectate de boala Alzheimer și a familiilor acestora în România.

Cum se poate pregăti familia pentru evoluția bolii Alzheimer?

Familia poate să se pregătească pentru evoluția bolii Alzheimer prin educarea despre boala și simptomele sale, prin stabilirea unui plan de îngrijire și prin căutarea suportului și consilierii psihologice.

Concluzie

Bolnavii de Alzheimer au drepturi importante, precum demnitate, autonomie, acces la tratament și îngrijire de calitate.

Societatea ar trebui  să sprijine aceste drepturi și să ofere susținere atât pacienților, cât și familiilor lor.

În viitor, accentul ar trebui pus pe diagnosticul precoce, serviciile de îngrijire specializate și promovarea conștientizării pentru o îngrijire mai bună a celor cu Alzheimer.

Organizațiile precum Societatea Română Alzheimer se implică deja în oferirea ajutorului de care bolnavii de Alzheimer au nevoie.

Referințe

1. El Haj, M. (2016). Memory suppression in Alzheimer’s disease. Neurological sciences, 37, 337-343.
2. Mega, M. S., Cummings, J. L., Fiorello, T., & Gornbein, J. (1996). The spectrum of behavioral changes in Alzheimer’s disease. Neurology, 46(1), 130-135.
3. Dhana, K., Evans, D. A., Rajan, K. B., Bennett, D. A., & Morris, M. C. (2020). Healthy lifestyle and the risk of Alzheimer dementia: Findings from 2 longitudinal studies. Neurology, 95(4), e374-e383.