Drepturile Bolnavilor De Parkinson

Nu ești doar un pacient cu Parkinson, ești un luptător cu drepturi.

Navigând în sistemul de sănătate, vei întâlni protecții legale, gruparea naţională de conştientizare, drepturi de angajare și beneficii de securitate socială.

Ai dreptul la consimțământ informat, confidențialitate și îngrijiri medicale adecvate.

Nu este ușor, dar cu sprijin și apărare, vei învăța să afirmi aceste drepturi.

Înțelegerea drepturilor tale este primul pas în această călătorie.

Să ne aventurăm împreună în lumea “Drepturile Bolnavilor De Parkinson”.

Ce Este Boala Parkinson?

Boala Parkinson este o afecțiune neurodegenerativă care afectează sistemul nervos și poate duce la simptome precum tremurul, rigiditatea musculară, mișcările încetinite și dificultăți în coordonarea mișcărilor.

Aceasta este o boală complexă și progresivă, iar pacienții se confruntă cu o luptă îndelungată împotriva simptomelor.

Boala Parkinson are o incidență destul de crescută, afectând peste 40 de persoane din fiecare 100.000 de oameni.

Aceasta este a doua cea mai comună boală neurodegenerativă, după boala Alzheimer, și are un impact semnificativ asupra calității vieții persoanelor diagnosticate cu această afecțiune.

Cercetările recente indică faptul că numărul persoanelor diagnosticate cu boala Parkinson este în creștere semnificativă în ultimii ani.

5 Idei Principale ale Articolului

• Diagnosticul precoce al bolii Parkinson este important pentru gestionarea acestei afecțiuni, deoarece într-un stadiu avansat, simptomele devin mai severe și mai dificil de controlat.
• Boala Parkinson poate fi confundată cu alte afecţiuni , ceea ce face esențială o evaluare medicală detaliată și precisă pentru a diferenția această boală de altele cu simptome similare.
• Boala Parkinson este a doua cea mai frecventă boală neurodegenerativă, imediat după boala Alzheimer, subliniind impactul semnificativ pe care îl are asupra societății.
• Simptomele bolii Parkinson includ tremor, rigiditate musculară, mișcări lente și dificultăți de coordonare, toate acestea având un impact semnificativ asupra vieții pacienților.
• Joaca un rol, semnificativ ,asociaţia bolnavilor de parkinson , în sprijinirea persoanelor diagnosticate cu această afecțiune, oferind suport, informații și  pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților.

5 Intrebari La Care Raspunde Articolul

• Cum poate fi definită boala Parkinson și care sunt simptomele specifice ale acestei afecțiuni?
• Care este importanța diagnosticului precoce în boala Parkinson și cum se poate explica problema de subdiagnosticăre in boala parkinson ?
• Cum poate fi diferențiată boala Parkinson de alte afecțiuni care au simptome similare?
• Cum influențează boala Parkinson viața unei persoane diagnosticată cu boala parkinson într-un stadiu avansat?
• Care este rolul Asociației Bolnavilor de Parkinson în sprijinirea pacienților și în conștientizarea acestei boli?

Simptomele Bolii Parkinson

Simptomele bolii parkinson(1) in natura sa complexă, de la debutul său precoce până la etapele sale progresive.

Parkinson este afecţiune neuro-degenerativă progresivă clinic care afectează în principal neuronii producători de dopamine într-o zonă specifică a creierului si afectează în special mişcările corpului.

Este caracterizată de simptome precum tremurul, rigiditatea și dificultățile în echilibru și coordonare.

Aceste simptome, specifice bolii parkinson, se dezvoltă încet în decursul anilor, iar severitatea lor poate varia de la o persoană la alta.

Înțelegerea progresiei bolii Parkinson vă poate ajuta să oferiți suport și îngrijire adecvată.

Boala în general evoluează în cinci etape.

În etapele incipiente, simptomele sunt ușoare și implică în mod tipic doar o parte a corpului.

Pe măsură ce boala avansează, simptomele devin mai severe și se răspândesc în ambele părți ale corpului, determinând dificultăți în mers și vorbire.

A fi bine informat despre boala Parkinson nu numai că vă ajută să empatizați cu cei afectați, ci vă permite și să anticipați mai bine nevoile lor.

Nu este vorba doar de gestionarea simptomelor, ci și de abordarea provocărilor emoționale și psihologice asociate bolii.

Amintiți-vă că scopul este de a îmbunătăți calitatea vieții lor, iar înțelegerea dumneavoastră joacă un rol semnificativ în atingerea acestui obiectiv.

Luptă împotriva bolii parkinson!

Photo by Hal Gatewood on Unsplash

Protectia Legala Bolnavilor de Parkinson

Deci, cum protejează legea pacienții cu Parkinson, te-ai putea întreba? Ei bine, există mai multe protecții legale specifice în vigoare.

În primul rând, drepturile omului recunoaște dreptul la sănătate, care include accesul la servicii medicale adecvate și în timp util.

Pentru cineva cu Parkinson, acest lucru înseamnă că ai dreptul la medicamentele necesare, terapiile și serviciile de suport pentru gestionarea afecțiunii tale.

În al doilea rând, legile împotriva discriminării te protejează de tratamentul injust din cauza condiției tale.

De exemplu, angajatorii nu pot discrimina împotriva ta din cauza Parkinson-ului.

Ei sunt obligați să facă ajustări rezonabile pentru a-ți satisface nevoile.

Aceasta ar putea include program de lucru flexibil, modificări ale spațiului de lucru sau furnizarea de echipamente suplimentare.

În cele din urmă, există posibilitatea de sprijin financiar.

În multe țări, Parkinson-ul este recunoscut ca o dizabilitate(2), ceea ce te-ar putea face eligibil pentru beneficii de dizabilitate sau pensii.

Acest sprijin financiar poate ușura povara costurilor medicale și a cheltuielilor de trai.

Este important să reții că aceste legi nu sunt garanții automatice.

Trebuie să-ți cunoști drepturile și să le afirmi.

În ciuda provocărilor, legea oferă un cadru de protecție pentru pacienții cu Parkinson.

Dreptul la Asistenta Medicala Adecvata

Ca pacient cu Parkinson, aveți dreptul la primirea unei asistențe medicale adecvate.

Aceasta implică nu doar disponibilitatea tratamentelor, ci și competența echipei dumneavoastră medicale. Sănătatea dumneavoastră nu trebuie pusă în joc; este un drept fundamental care trebuie respectat.

Dreptul la asistență medicală de calitate include:

• Echipe multidisciplinare formate din medic neurolog, un specialist în tulburări de mișcare, un fizioterapeut și un psiholog, printre alții. Aceștia ar trebui să lucreze împreună pentru a crea un plan cuprinzător care să abordeze nevoile dumneavoastră unice.
• Tratamente actualizate: Pe măsură ce cercetarea progresează, apar noi tratamente și terapii disponibile. Trebuie să aveți acces la aceste progrese pentru a vă asigura că afecțiunea dumneavoastră este gestionată în mod optim.
• Respect și demnitate: Nu sunteți doar un pacient. Sunteți o persoană cu vise, aspirații și temeri. Echipa dumneavoastră medicală ar trebui să vă trateze cu respect, empatie și înțelegere.

Drepturile de Accesibilitate Bolnavilor de Parkinson

În afara cabinetului medicului tău, ai drepturi referitoare la accesibilitate care se adresează în mod specific nevoilor tale ca pacient cu Parkinson.

Ai dreptul la modificări în mediul tău pentru a asigura oportunități egale.

Aceste drepturi sunt protejate de legi precum Legea Americană privind Persoanele cu Dizabilități (ADA).

Ia în considerare problemele de mobilitate: dacă experimentezi tremururi, rigiditate sau bradikinezie, navigarea în spațiile publice poate fi dificilă.

Dar ai drepturi.

Rampe, balustrade, uși automate, lifturi – acestea nu sunt luxuri, ci necesități și sunt obligatorii în clădirile publice.

La locul de muncă, ai dreptul la adaptații rezonabile.

Aceasta poate însemna programe de lucru modificate, tehnologie asistivă sau stații de lucru ergonomice.

Dacă ai probleme cu abilitățile motorii fine, vorbirea sau probleme cognitive, ai putea fi eligibil pentru servicii precum terapie ocupatională sau terapie logopedică.

În plus, nu neglija dreptul tău la transport accesibil.

Sistemele de transport în comun trebuie să ofere facilități precum lifturi pentru scaune cu rotile și trepte coborâte.

Și amintește-ți, nu este vorba doar de accesibilitatea fizică.

Ai drepturi și în ceea ce privește comunicarea accesibilă.

Aceasta poate include materiale cu caractere mari, interpreți de limbaj semnelor sau servicii de subtitrare.

Este important să cunoști aceste drepturi, să le susții și să te asiguri că sunt respectate.

Nu ești singur în această călătorie.

Photo by Markus Spiske on Unsplash

Dreptul la Consimtamant Informat Bolnavilor de Parkinson

În timp ce luptați pentru drepturile de accesibilitate, amintiți-vă că aveți și dreptul la consimțământ informat în ceea ce privește deciziile privind îngrijirea medicală.

Acest lucru înseamnă că înainte de a suferi orice procedură sau tratament, practicienii medicali trebuie să vă furnizeze toate informațiile necesare.

Ar trebui să înțelegeți riscurile, beneficiile și alternativele, și să aveți oportunitatea de a pune întrebări.

Dreptul la consimțământ informat este crucial deoarece:

• Sporește încrederea între dumneavoastră și furnizorul dumneavoastră de îngrijire medicală.
• Nu este doar o chestiune legală; este vorba despre construirea unei relații bazate pe deschidere și sinceritate.
• Vă oferă un cuvânt de spus în călătoria dumneavoastră în domeniul sănătății, asigurându-vă că nevoile și preocupările dumneavoastră sunt ascultate și abordate.
• Vă asigură controlul asupra corpului și sănătății dumneavoastră.
• Aveți ultimul cuvânt în ceea ce privește ceea ce se întâmplă cu corpul dumneavoastră.
• Sunteți în scaunul șoferului, luând decizii informate pe baza informațiilor cuprinzătoare.
• Respectă demnitatea și autonomia dumneavoastră, mai ales atunci când vă confruntați cu o afecțiune precum Parkinson.
• Recunoaște valoarea dumneavoastră și dreptul dumneavoastră de a lua decizii în privința sănătății dumneavoastră.
• Vă conferă putere, arătând că chiar și în fața unui diagnostic înfricoșător, nu sunteți neputincios.

Bătălia împotriva Parkinsonului este dificilă, dar amintiți-vă: aveți drepturi.

Luptați pentru ele.

Participarea in Luarea Deciziilor Privind Tratamentul

În lupta împotriva Parkinsonului, nu doar că aveți dreptul la consimțământ informat, dar aveți și dreptul de a participa activ în luarea deciziilor privind tratamentul.

Nu este vorba doar despre a fi actualizat cu privire la starea dumneavoastră sau la posibilele efecte secundare ale tratamentului; sunteți și o parte esențială a procesului decizional.

Puteți pune întrebări cu privire la metode, puteți sugera alternative și vă puteți exprima îngrijorările.

Perspectiva dumneavoastră este esențială, deoarece se bazează pe experiențele personale cu boala.

Nu sunteți un observator pasiv, ci un participant activ.

Acest drept de a fi implicat permite un tratament mai personalizat, recunoaște autonomia dumneavoastră și favorizează o înțelegere mai profundă între dumneavoastră și echipa medicală.

Această abordare participativă are și un aspect emoțional.

Poate contribui la diminuarea sentimentelor de neputință și poate dezvolta un sentiment de control.

Este o poziție care vă conferă putere și poate contribui pozitiv la starea dumneavoastră generală de bine.

Drepturi Referitoare la Fisele Medicale.

Aveți dreptul de a avea acces la fișele medicale în orice moment.

Acest lucru vă permite să fiți informat cu privire la starea dumneavoastră de sănătate și să luați decizii informate în ceea ce privește tratamentul.

Cu toate acestea, drepturile dumneavoastră referitoare la fișele medicale se extind dincolo de simplul acces.

Acestea includ:

• Dreptul de a corecta erorile: Puteți verifica fișele dumneavoastră și puteți solicita corectări în cazul în care găsiți inexactități. Acest lucru asigură că tratamentul dumneavoastră se bazează pe informații precise și actualizate.
• Dreptul la confidențialitate: Fișele dumneavoastră medicale sunt confidențiale și nu pot fi partajate fără consimțământul dumneavoastră. Aceasta vă protejează împotriva discriminării și vă menține demnitatea.
• Dreptul la copii: Puteți solicita copii ale fișelor dumneavoastră pentru uz personal sau pentru a le partaja cu alți profesioniști din domeniul sănătății. Aceasta facilitează continuitatea îngrijirii și vă împuternicește să vă asumați controlul asupra sănătății dumneavoastră.

Cunoașterea acestor drepturi vă permite să participați activ la îngrijirea dumneavoastră și să vă susțineți nevoile.

Nu uitați, nu sunteți doar un pacient, ci un partener în călătoria dumneavoastră în domeniul sănătății.

Cu drepturile dumneavoastră respectate, sunteți echipat să navigați prin complexitățile bolii Parkinson cu încredere și curaj.

Drepturile de Confidentialitate Ale Persoanelor Diagnosticate cu Parkinson

Ca pacient cu Parkinson, va trebui să înțelegeți drepturile dumneavoastră privind confidențialitatea pentru a vă asigura că informațiile personale despre sănătatea dumneavoastră rămân confidențiale.

Aveți dreptul să vă așteptați ca informațiile despre sănătatea dumneavoastră să fie păstrate în siguranță și divulgate doar atunci când este necesar pentru tratamentul dumneavoastră sau în circumstanțe permise de lege.

Iată o prezentare succintă a drepturilor dumneavoastră:

Drepturile de Angajare Bolnavilor de Parkinson

La fel ca și drepturile dumneavoastră privind confidențialitatea, înțelegerea drepturilor(3) dumneavoastră de angajat este un alt aspect critic al gestionării vieții cu boala Parkinson.

În multe țări, legile protejează pacienții cu Parkinson de tratamentul nedrept la locul de muncă din cauza afecțiunii lor.

Dreptul la Adaptare Rațională: Aveți dreptul la modificări sau ajustări care vă permit să vă îndepliniți eficient sarcinile de serviciu.

Aceste adaptări pot include:

• Ore de lucru flexibile sau pauze pentru gestionarea simptomelor
• Echipamente sau software adaptate pentru ușurarea sarcinilor
• Oportunități de lucru de la distanță atunci când condiția dumneavoastră face dificilă deplasarea sau munca în birou

Dreptul la Nediscriminare: Angajatorii nu vă pot concedia, retrograda sau trata nedrept din cauza bolii dumneavoastră Parkinson.

Acest lucru include:

• Decizii privind angajarea, promovarea sau concedierile
• Stabilirea salariului sau avantajele

Dreptul la Confidențialitate: Angajatorul dumneavoastră trebuie să respecte confidențialitatea dumneavoastră referitoare la afecțiunea dumneavoastră.

Aceasta înseamnă:

• Nu dezvăluirea informațiilor despre sănătatea dumneavoastră fără consimțământul dumneavoastră
• Nu vă presa să dezvăluiți afecțiunea dumneavoastră

Nu sunteți singur în această luptă.

Este o responsabilitate comună și împreună putem asigura că viața dumneavoastră profesională continuă să fie productivă, respectuoasă și împlinitoare, în ciuda bolii Parkinson.

Beneficii de Dizabilitate ale Securitatii Sociale

Dacă trăiești cu Parkinson, s-ar putea să îndeplinești criteriile pentru a primi Beneficii de Invaliditate de la Securitatea Socială pentru a te ajuta sa gestioneze nevoile financiare.

Acestea sunt beneficii federale concepute pentru a oferi asistență financiară persoanelor care nu pot lucra din cauza unei dizabilități.

Cu toate acestea, calificarea pentru aceste beneficii nu este întotdeauna simplă.

În primul rând, trebuie să îndeplinești definiția de dizabilitate a Administrației pentru Securitatea Socială (SSA).

Parkinson este inclus în lista de afecțiuni a SSA, ceea ce înseamnă că ești considerat automat dizabilitat dacă afecțiunea ta este suficient de gravă.

Cu toate acestea, trebuie să demonstrezi și incapacitatea de a lucra din cauza bolii tale.

Acest lucru implică prezentarea de dovezi medicale și, eventual, efectuarea de evaluări pentru a stabili gradul de dizabilitate.

În al doilea rând, trebuie să ai suficiente credite de muncă.

Acestea se bazează pe venitul tău și pe numărul de ani în care ai lucrat.

Dacă ești mai tânăr, vei avea nevoie de mai puține credite.

Dacă nu ai suficiente credite, poți solicita în schimb Asistență Suplimentară de Securitate.

În cele din urmă, cererea ta trebuie să fie documentată în mod precis și detaliat.

Acest lucru înseamnă că înregistrările medicale, istoricul de muncă și alte documente relevante trebuie să fie în ordine.

Obținerea acestor beneficii poate fi un proces îndelungat, dar merită efortul dacă te confrunți cu dificultăți financiare din cauza Parkinsonului.

Grupuri de Sustinere si Advocacy

Navigarea prin complexitățile bolii Parkinson poate fi provocatoare, dar nu ești singur – grupurile de susținere și advocacy sunt acolo pentru a te ajuta în fiecare pas al drumului.

Aceste grupuri oferă o platformă pentru experiențe comune, îndrumări și suport emoțional.

Ele pot fi o ancora într-un ocean de incertitudine,precum şi să încurajeze implicarea oamenilor diagnosticaţi cu această afecţiune neuro-degenerativă.

Ia în considerare următoarele:

• Suport emoțional: Împărtășirea experiențelor tale te poate ajuta să-ți procesezi emoțiile și să faci față mai bine. Ascultarea altora te poate face să te simți mai puțin singur, promovând un sentiment de comunitate.
• Sfaturi practice: Grupurile adesea împărtășesc resurse, sfaturi și strategii care au funcționat pentru ei. Membrii cu experiență te pot ghida prin procese complexe, cum ar fi interacțiunea cu furnizorii de servicii de sănătate sau navigarea prin beneficiile securității sociale.
• Advocacy: Ca grup, aveți o voce mai puternică pentru a milita pentru cercetare, politici de sănătate mai bune și creșterea conștientizării publice. Advocacy-ul poate oferi un sentiment de scop, dându-ți puterea de a contribui la comunitatea mai mare a persoanelor cu Parkinson. Aceste grupuri vor fi alaturi de tine pe parcursul zilei mondiale de luptă împotriva bolii Parkinson.

Photo by Hannah Busing on Unsplash

Întrebări frecvente

Care sunt semnele timpurii ale bolii Parkinson de care pacienții ar trebui să fie conștienți?

Ar trebui să fii atent la primele semne ale Parkinsonului, cum ar fi tremurul, mișcarea încetinită, mușchii rigizi, postura sau echilibrul afectat, pierderea mișcărilor automate, schimbări în vorbire și scriere.

Cum se poate gestiona activitățile zilnice în timp ce trăiești cu boala Parkinson?

Gestionarea bolii Parkinson nu este o plimbare prin parc, dar nu ești singur.

Stabilește-ți o rutină, menține-te activ și caută sprijin.

Folosește dispozitive și tehnologie de asistență pentru a te ajuta cu sarcinile.

Este viața ta; ești în control.

Ce fel de dietă sau schimbări de stil de viață pot ajuta la ameliorarea simptomelor bolii Parkinson?

Veți găsi alinare într-o dietă echilibrată, bogată în fructe, legume și cereale integrale.

Exercițiile regulate ajută la mobilitate.

Limitați consumul de cafeină și mențineți-vă hidratați.

Nu este o vindecare, dar vă va ajuta să gestionați mai bine simptomele.

Poate fi prevenită boala Parkinson sau încetinită progresia ei?

Deși nu există o metodă sigură de prevenire a bolii Parkinson, puteți încetini progresia acesteia.

Exercițiile regulate, o alimentație sănătoasă și un somn adecvat pot ajuta la gestionarea simptomelor și, eventual, la încetinirea evoluției bolii.

Este posibil ca o persoană cu boala Parkinson să conducă sau să călătorească independent?

Da, puteți conduce sau călători independent cu boala Parkinson, dar acest lucru depinde de severitatea simptomelor dumneavoastră.

Consultațiile regulate sunt cruciale pentru a monitoriza schimbările.

Este esențial să acordați prioritate siguranței și să cereți sfatul specialiștilor.

Concluzie

Concluzia acestui articol subliniază serioasele probleme legate de un fenomen de subdiagnosticare în boala Parkinson, menționând că această afecțiune afectează o proporție semnificativă a populației,deoarece boala parkinson are peste 40 diagnosticați cu această afecțiune.

Subdiagnosticarea are consecințe grave asupra vieților pacienților și familiilor acestora, deoarece întârzierea în diagnostic poate duce la progresia bolii și la limitarea tratamentelor eficace.

De asemenea, este evidentă problema în care mulți pacienți confundă sau chiar ignoră simptomele specifice bolii Parkinson, fie din cauza lipsei de informații, fie din cauza stigmatizării sau a lipsei de acces la îngrijire medicală adecvată.

Pentru a aborda această problemă, este esențial să se încurajeze încurajeze implicarea comunităţii în sprijinul și să se promoveze educația și conștientizarea cu privire la această afecțiune.

Astfel, se poate contribui la diagnosticarea timpurie, la îmbunătățirea calității vieţii pacienţilor şi familiilor și la furnizarea sprijinului necesar pentru a gestiona boala Parkinson într-un mod eficient.

Resurse

1. Zafar S, Yaddanapudi SS. Parkinson Disease. 2023 Aug 7. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2023 Jan–. PMID: 29261972.

2. Altman BM. Definitions, concepts, and measures of disability. Ann Epidemiol. 2014 Jan;24(1):2-7. doi: 10.1016/j.annepidem.2013.05.018. Epub 2013 Oct 29. PMID: 24268996.

3. Olejarczyk JP, Young M. Patient Rights and Ethics. 2022 Nov 28. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2023 Jan–. PMID: 30855863.